Eva-Maria Glofke-Schulz, Wolfgang P. Rehmert (Hg.)

Die zerbrochene Kugel

Leben mit degenerativer Netzhauterkrankung

Cover Die zerbrochene Kugel

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Buchreihe: edition psychosozial

Verlag: Psychosozial-Verlag

217 Seiten, Broschur, 148 x 210 mm

Erschienen im Februar 1999

ISBN-13: 978-3-9321-3380-0, Bestell-Nr.: 80

Dieser besondere Ratgeber bietet erstmals Beiträge zum seelischen Umgang mit fortschreitendem Sehverlust bis hin zu drohender Erblindung. Überwiegend selbst sehgeschädigte Autorinnen und Autoren, die meisten von ihnen in psychosozialen Berufen tätig, beleuchten theoretische und praktische Aspekte des Themas und zeigen verschiedene konkrete Hilfsangebote auf. So schließen sie für die Betroffenen eine bestehende Lücke.


Das Außergewöhnliche und Spannende an diesem Buch ist, daß sich die AutorInnen aus doppelter Perspektive mit dieser psychosozialen Dimension des Lebens mit einer fortschreitenden Augenerkrankung auseinandersetzen, nämlich als selbst Betroffene und als Fachleute.
In einer oft bewegenden Offenheit verbinden sie autobiographische Schilderungen mit fachlicher Reflexion.


Wie gehen Eltern damit um, wenn ihr Kind betroffen ist?
Was bedeutet es, mit einer fortschreitenden Augenerkrankung aufzuwachsen und erwachsen zu werden?
Was sind besondere Probleme im höheren Lebensalter und bei sowohl hör-, wie sehbehindert sind?
Was bedeutet es im Deutschland des 20. Jahrhunderts, an einer Erbkrankheit zu leiden, und wie wird mit der Krankheit und ihren Folgen umgegengen?
Welche Hilfsangebote können in Anspruch genommen werden und wo liegen deren Möglichkeiten und Grenzen?
Dieser besondere Ratgeber bietet erstmals Beiträge zum seelischen Umgang mit fortschreitendem Sehverlust bis hin zu drohender Erblindung. Er stellt zudem Hilfsangebote vor und schließt somit für Betroffenen eine bestehende Lücke.

Inhaltsverzeichnis

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Inhalt

Helma Gussek: „Das Licht am Ende des Tunnels” – Erblindung durch Netzhautdegenerationen: Symptome, Vererbung, Forschung
Eva-Maria Glofke-Schulz: Erwachsenwerden mit Retinitis pigmentosa: Einige Gedanken zur seelischen Entwicklung
Wolfgang P. Rehmert: Mein Kind hat Retinitis pigmentosa Unwissenschaftliche Anmerkungen für Eltern
Hans-Jürgen Krug: Über die Konstruktion von Wirklichkeiten bei Usher-Betroffenen
Karl Matthias Schäfer: Sehbehinderung und Erblindung im höheren Lebensalter
Hans-Dieter Fuchs: Den Absprung noch früh genug geschafft!? Eine Sucht-Erfahrung
Helma Gussek: Leben mit einer Erbkrankheit im 20. Jahrhundert. Von der Utopie des „rassisch-reinen Volkskörpers” zum Traum vom „perfekten Menschen”
Kurt Schulz: Retinitis pigmentosa und Partnerschaft: Ein Erfahrungsbericht
Wolfgang P. Rehmert: Die Drachen besiegen – Angst und ihre Bewältigung
Sonja Baus: Augenblick – Überlegungen zur psychosozialen Beratung von Sehbehinderten
Norbert Lübke: Hilfe in der Selbsthilfegruppe?
Eva-Maria Glofke-Schulz: Psychotherapie als Hilfe bei der Bewältigung degenerativer Netzhauterkrankungen und ihrer Folgen
Wolfgang P. Rehmert: Die Telefonberatung der Pro Retina Deutschland e.V. stellt sich vor