Eva-Maria Glofke-Schulz, Wolfgang P. Rehmert (Hg.)
Die zerbrochene Kugel
Leben mit degenerativer Netzhauterkrankung
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Buchreihe: edition psychosozial
Verlag: Psychosozial-Verlag
217 Seiten, Broschur, 148 x 210 mm
ISBN-13: 978-3-9321-3380-0, Bestell-Nr.: 80
Dieser besondere Ratgeber bietet erstmals Beiträge zum seelischen
Umgang mit fortschreitendem Sehverlust bis hin zu drohender
Erblindung. Überwiegend selbst sehgeschädigte Autorinnen und
Autoren, die meisten von ihnen in psychosozialen Berufen tätig,
beleuchten theoretische und praktische Aspekte des Themas und
zeigen verschiedene konkrete Hilfsangebote auf. So schließen sie
für die Betroffenen eine bestehende Lücke.
Das Außergewöhnliche und Spannende an diesem Buch ist, daß sich die
AutorInnen aus doppelter Perspektive mit dieser psychosozialen
Dimension des Lebens mit einer fortschreitenden Augenerkrankung
auseinandersetzen, nämlich als selbst Betroffene und als
Fachleute.
In einer oft bewegenden Offenheit verbinden sie autobiographische
Schilderungen mit fachlicher Reflexion.
Wie gehen Eltern damit um, wenn ihr Kind betroffen ist?
Was bedeutet es, mit einer fortschreitenden Augenerkrankung
aufzuwachsen und erwachsen zu werden?
Was sind besondere Probleme im höheren Lebensalter und bei sowohl
hör-, wie sehbehindert sind?
Was bedeutet es im Deutschland des 20. Jahrhunderts, an einer
Erbkrankheit zu leiden, und wie wird mit der Krankheit und ihren
Folgen umgegengen?
Welche Hilfsangebote können in Anspruch genommen werden und wo
liegen deren Möglichkeiten und Grenzen?
Dieser besondere Ratgeber bietet erstmals Beiträge zum seelischen
Umgang mit fortschreitendem Sehverlust bis hin zu drohender
Erblindung. Er stellt zudem Hilfsangebote vor und schließt somit
für Betroffenen eine bestehende Lücke.
Inhaltsverzeichnis
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Inhalt
Helma Gussek: „Das Licht am Ende des
Tunnels” – Erblindung durch Netzhautdegenerationen: Symptome,
Vererbung, Forschung
Eva-Maria Glofke-Schulz: Erwachsenwerden mit
Retinitis pigmentosa: Einige Gedanken zur seelischen
Entwicklung
Wolfgang P. Rehmert: Mein Kind hat Retinitis
pigmentosa Unwissenschaftliche Anmerkungen für Eltern
Hans-Jürgen Krug: Über die Konstruktion von
Wirklichkeiten bei Usher-Betroffenen
Karl Matthias Schäfer: Sehbehinderung und
Erblindung im höheren Lebensalter
Hans-Dieter Fuchs: Den Absprung noch früh genug
geschafft!? Eine Sucht-Erfahrung
Helma Gussek: Leben mit einer Erbkrankheit im 20.
Jahrhundert. Von der Utopie des „rassisch-reinen Volkskörpers” zum
Traum vom „perfekten Menschen”
Kurt Schulz: Retinitis pigmentosa und
Partnerschaft: Ein Erfahrungsbericht
Wolfgang P. Rehmert: Die Drachen besiegen – Angst
und ihre Bewältigung
Sonja Baus: Augenblick – Überlegungen zur
psychosozialen Beratung von Sehbehinderten
Norbert Lübke: Hilfe in der Selbsthilfegruppe?
Eva-Maria Glofke-Schulz: Psychotherapie als Hilfe
bei der Bewältigung degenerativer Netzhauterkrankungen und ihrer
Folgen
Wolfgang P. Rehmert: Die Telefonberatung der Pro
Retina Deutschland e.V. stellt sich vor